乾癬的治療與不治療經驗 (上)

前言

身為重度乾癬患者的女兒，以及最近，
也加入了患者行列的我，雖然對於這個病症的樣貌習以為常，
但也因為見識過這病症折磨人，令人苦痛、絕望且致命的那一面而感到惶恐。

雖然有更多的是對母親的愧疚感，竟然要他繼幫丈夫擦了一輩子的藥以後，
還要用那隻因為接觸類固醇藥劑過量而凹陷的指腹幫女兒擦藥；
要想辦法讓女兒接受所謂的病就是不會好，而你要更樂觀否則一再擴散將不可收拾。

哎，我決定先不管自己了！

我試著用第三人的角度去了解這個病，發現用網路搜尋關鍵字「乾癬」，
出現蠻多不可靠的資料呢......
以下我試著整理家父這近三十年來的神農嘗百草的抗病歷程，
希望能對其他患者或患者的家人，有些許幫助。


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乾癬介紹

可以參考乾癬協會或臺大醫院的網站。
簡言之，它就是一種身體免疫系統失調，自體攻擊，病灶顯示於皮膚，沒有傳染性的病。

雖然它不是細菌感染，但因為表皮過度增生的碎屑上有細菌，所以還是偶爾要用藥用洗髮精，否則皮屑過多的話容易掉髮。

對重度患者而言，長期施藥、情緒起伏，引發其他併發症與器官衰敗甚至癌症，是會讓人失去生命的。

這只能控制，痊癒者幾稀，縱使看起來似乎沒事了，通常也只是暫時性的，需要持續控制。
網路上充斥的，治癒的病患案例及廣告，你最好當它只是廣告。

治療史──西醫篇

1. 醫院、診所的皮膚科

皮膚科對乾癬的用藥是固定的，醫生應該會讓患者輪替嘗試，日後患者知道自己適合哪些就可調適搭配著用，盡量避免類固醇用藥及口服西藥，傷身啊。

另外，千萬要選個品德的醫生，言談相處舒服的，不要找個去拿藥還要被打擊信心、挑撥夫妻感情的。(而且我個人相信就算是一樣的藥，品格好的醫生加持過就是不一樣。)

照光治療對家父而言曾經有效，但好景不常。

2. 教學醫院的免疫科

免疫科會驗血，用治療癌症的方式治療乾癬。我爸當時的藥袋上，適應症與副作用標示欄都非常驚悚，用於癌症等重症，會掉髮、嘔吐等。

起初，這確實讓它患部範圍明顯減少，但沒經歷幾次患部消退、復發、再用藥、再消退、再復發的輪迴後，我爸就病倒了，有氣無力。

當時，我正好和某個中部排隊皮膚科李神醫提到家父的乾癬狀況，有在免疫科看診，李神醫聽聞後震怒，他說：「乾癬在醫學上無法治癒是很明確的，用藥、治療方式也很明確，而且這應該看皮膚科而非免疫科，少數醫生為了自己的研究成果而給予患者不該有的期待......叫他過來找我！」

不久以後，事實證明神醫是中肯且正確的。

治療史──中醫篇

嘗試過中部、北部的中醫，舉凡藥粉或自費水藥，也有醫生向家父聲稱他一定會將他治好，長期下來頂多就是控制而已。而且稍微有效控制的前提是：心情好。
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治療史──宗教篇

1. 宮廟A
家父有幾年常跑宮廟A，大額捐款於蓋廟、辦法會，幾年之後就淡出了。皮膚狀況還是反覆。

2. 宮廟B
類似宮廟A，一種微妙的控制與寄託，幾年之後就淡出了。皮膚狀況還是反覆。

3. 先生A
他的處方是開符咒給家父泡澡用，這是我有生以來見過最速效、最神奇的方式了！但病只是好一段時間，後來也和先生A疏離了。

4. 某佛寺
家父在免疫科治療，病情急轉直下那陣子，他僅有的選擇是住院、打生化製劑，但實在太貴了，而且那時候他也已經患病二十多載，歷經幾次身體狀況的大崩壞，認為自己住院後縱使表面上病灶消退，但實際上體內的耗損會將更大，只會加快他一蹶不振的速度而已，而他不想待在醫院離世。

所以他選擇把剩下的氣力都用於做佛事志工，結果一做，就做到現在，迄今約三年。

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下次發文再補充保健篇和其他遇過的困擾經驗雜談