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乾癬的治療與不治療經驗 (上)

前言 身為重度乾癬患者的女兒,以及最近, 也加入了患者行列的我,雖然對於這個病症的樣貌習以為常, 但也因為見識過這病症折磨人,令人苦痛、絕望且致命的那一面而感到惶恐。 雖然有更多的是對母親的愧疚感,竟然要他繼幫丈夫擦了一輩子的藥以後, 還要用那隻因為接觸類固醇藥劑過量而凹陷的指腹幫女兒擦藥; 要想辦法讓女兒接受所謂的病就是不會好,而你要更樂觀否則一再擴散將不可收拾。 哎,我決定先不管自己了! 我試著用第三人的角度去了解這個病,發現用網路搜尋關鍵字「乾癬」, 出現蠻多不可靠的資料呢...... 以下我試著整理家父這近三十年來的神農嘗百草的抗病歷程, 希望能對其他患者或患者的家人,有些許幫助。 = 乾癬介紹 可以參考 乾癬協會 或臺大醫院的網站。 簡言之,它就是一種身體免疫系統失調,自體攻擊,病灶顯示於皮膚,沒有傳染性的病。 雖然它不是細菌感染,但因為表皮過度增生的碎屑上有細菌,所以還是偶爾要用藥用洗髮精,否則皮屑過多的話容易掉髮。 對重度患者而言,長期施藥、情緒起伏,引發其他併發症與器官衰敗甚至癌症,是會讓人失去生命的。 這只能控制,痊癒者幾稀,縱使看起來似乎沒事了,通常也只是暫時性的,需要持續控制。 網路上充斥的,治癒的病患案例及廣告,你最好當它只是廣告。 治療史──西醫篇 1. 醫院、診所的皮膚科 皮膚科對乾癬的用藥是固定的,醫生應該會讓患者輪替嘗試,日後患者知道自己適合哪些就可調適搭配著用,盡量避免類固醇用藥及口服西藥,傷身啊。 另外,千萬要選個品德的醫生,言談相處舒服的,不要找個去拿藥還要被打擊信心、挑撥夫妻感情的。(而且我個人相信就算是一樣的藥,品格好的醫生加持過就是不一樣。) 照光治療對家父而言曾經有效,但好景不常。 2. 教學醫院的免疫科 免疫科會驗血,用治療癌症的方式治療乾癬。我爸當時的藥袋上,適應症與副作用標示欄都非常驚悚,用於癌症等重症,會掉髮、嘔吐等。 起初,這確實讓它患部範圍明顯減少,但沒經歷幾次患部消退、復發、再用藥、再消退、再復發的輪迴後,我爸就病倒了,有氣無力。 當時,我正好和某個中部排隊皮膚科李神醫提到家父的乾癬狀況,有在免疫科看診,李神醫聽聞後震怒,他說:「乾癬在醫學上無法治癒是很明確的,用藥、治療方式也很明確,而且這應該看皮膚科而非免疫科,少數醫生為了自己的研究成果而給予患者不該有的期待......叫他過來找我!」 不久以後,事實證...